У Влада Касперовича – СМА (спинальная мышечная атрофия) второго типа. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости.
К СМА приводит отсутствие или дефект белка, обеспечивающего выживаемость двигательных нейронов (белка SMN).
Заболевание может проявиться в разном возрасте, после чего начинает прогрессировать. Но чем раньше проявляется болезнь, тем агрессивнее ее форма. Сначала малыш чувствует слабость в мышцах ног, дальше постепенно слабеют мышцы всего тела — вплоть до тех, которые отвечают за глотание и дыхание. Итогом болезни, при отсутствии лечения, будет мучительная смерть от удушья. При этом интеллект ребенка полностью сохраняется.
На сегодняшний день Влад не ходит, уже не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, есть проблемы с дыханием. У Владика очень хорошие шансы на восстановление, но для этого лечение нужно начать как можно раньше.
В настоящее время есть препарат «Спинраза», который уже используется в 53 странах мира, в том числе и у наших соседей: в Украине, России Литве и Польше, и уже показал хорошие результаты в лечении больных со СМА. Но в Беларуси он не зарегистрирован и получить лечение им можно было только за рубежом.
Но после переговоров Министерства здравоохранения Республики Беларусь и американской компании «Биоген» ВПЕРВЫЕ в нашей стране появилась возможность ввести лекарство "Спинраза" нуждающимся детям без выезда за границу.
Влад Касперович – первый ребенок в Республике Беларусь, кому будет введен данный препарат по месту жительства за счет собственных средств в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний по цене 75 000 евро за 1 ампулу (вместо 120 000 евро за одну ампулу в Израиле). Но для того чтобы начать лечение, препарат должен быть оплачен за счет собственных средств сразу за 4 «загрузочные» инъекции, что составит 300 000 евро.
На 29.05.2020 собрано около 190 000 евро. Осталось собрать 110 000 евро в срок до 20 июня (так как ввоз препарата запланирован на конец июня).
Семья Влада очень надеется, что все получится, ведь не зря же говорят, что дома и стены помогают. Они верят в наших врачей, в их знания и опыт. Белорусские медики во многих направлениях не побоялись рискнуть и стали первыми, первыми и успешными. Семья очень надеется, что и в их случае все звезды сойдутся, что ребенок будет жив, здоров и счастлив.
Несмотря на снижение стоимости лечения, это по-прежнему неподъемная сумма для семьи. Поэтому они были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у неравнодушных людей. Семья безмерно благодарна всем, кто откликнулся, кто не прошел мимо их беды, но им все равно не хватает до заветной суммы.
Реквизиты для оказания материальной помощи Касперовичу Владиславу
ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 г. Минск, ул. Маяковского, УНП 100325912,
БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000,
Важно! Назначение платежа: лечение и приобретение лекарства для Касперовича Владислава!
Счета открыты на имя Касперович Татьяны Анатольевны
белорусские рубли -BY02 AKBB 3134 0000 0000 5007 0000
доллары США -BY63 AKBB 3134 1000 0000 4007 0000
евро (код валюты 978 евро)-BY12 AKBB 3134 2000 0000 4007 0000
российские рубли -BY58 AKBB 3134 3000 0000 4007 0000
Можно пополнить баланс благотворительного номера МТС +37529 712-30-42
Карта Беларусбанка № 4255 2003 0976 6954
TATSIANA KASPIAROVICH до 03.22
Карта МТБанка № 5351 0410 8251 3472
TATSIANA KASPIAROVICH до 04.22
